Beliver to wiara w lepsze jutro chorych NA RZADKIE CHOROBY WĄTROBY

To optymistyczne założenie jest jednym z podstawowych celów fundacji.

Nasza działalność rozpoczęła się od stworzenia społeczności pacjenckiej „Poznaj PSC” mającej na celu łączenie chorych oraz ich bliskich. Łatwiej rozmawia się z osobami w podobnej sytuacji, dobrze rozumiejącymi nasze problemy, a wymiana doświadczeń bywa bezcenna. AIH, PBC, PSC oraz LGG4 to choroby rzadkie. Ich rzadkość ma niestety swoje konsekwencję między innymi w mniejszej ilości prowadzonych badań, a co za tym idzie mniejszej dostępności nowych sposobów leczenia oraz bardzo niskiej świadomości społeczeństwa o istnieniu tych schorzeń. Problemy te zostały w ostatnim czasie zauważone, a w celu ich minimalizacji powstała europejska inicjatywa European Reference Networks (ERN). ERN ma zrzeszać jednostki badawcze, lecznicze oraz organizacje pacjenckie i angażować je do współpracy.

Mamy przyjemność poinformować, że fundacja Beliver bierze aktywny udział w tym europejskim przedsięwzięciu. Jesteśmy także w ciągłym kontakcie z PSC Patients Europe i innymi organizacjami pacjenckimi w Europie. Współpracujemy również z lekarzami specjalizującymi się w leczeniu rzadkich chorób wątroby. Naszym głównym partnerem jest Warszawska Klinika Hepatologii i Chorób Wewnętrznych, Katedry Chirurgii Ogólnej, Transplantacyjnej i Wątroby. Staramy się na bierząco śledzić i udostępniać najnowsze wydarzenia z dziedziny hepatologii, ciekawe badania i artykuły, dlatego też warto śledzić naszą stronę, profil Facebook lub zapisać się do naszego biuletynu.

Społeczność

Na Facebook funkcjonuj grupa, gdzie poznać można inne osoby dotknięte przez PSC, wymienić się doświadczeniami, zadawać pytania, czy po prostu porozmawiać. Do grupy przyjmowane sa wylącznie chorzy lub osoby z ich najblizszego otoczenia.

Na Facebook mamy również swoją stronę profilową. Publikujemy tam atualności związane z naszą działalnością, linki do ciekawych artykułów i publikacji. Zachęcamy do polubienia i obserwowania.

Poznaj naszą społeczność!

Chcemy być pewni, że dołączają do nas tylko osoby chore lub im bliskie, dlatego prosimy odpowiedzieć na pytanie widoczne podczas prośby o dołączenie do groupy.

Dołącz do grupy
Rzadkie autoimmunlogiczne

Choroby Wątroby

PSC

Pierwotne stwardniejące zapalenie dróg żółciowych (ang. primary sclerosing cholangitis)

Jest przewlekłą i postępującą chorobą wątroby a jej najczęstszymi objawami są przewlekłe zmęczenie oraz świąd skóry. Około 2/3 chorych stanowią mężczyźni, PSC może również występować u dzieci. U podłoża schorzenia leży postępujący proces uszkadzania cholangiocytów czyli komórek dróg żółciowych zarówno tych położonych wewnątrz jak i zewnątrzwątrobowo. Prowadzi to do rozwoju przewężeń w przebiegu dróg żółciowych i upośledzenia odpływu żółci z wątroby. Stan ten również może zwiększać ryzyko wystąpienia niebezpiecznych, nawrotowych zapaleń dróg żółciowych. Uszkodzenie dróg żółciowych w PSC ma najprawdopodobniej charakter autoimmunologiczny, to znaczy że zaatakowane komórki są ofiarami nadmiernej aktywności układu odpornościowego pacjenta. Możliwą rolę w zapoczątkowaniu i podtrzymywaniu procesu chorobowego mogą odgrywać drobnoustroje n.p. wirusy lub bakterie. Ponieważ PSC często towarzyszą przewlekłe zapalne choroby jelita grubego uważa się, iż w rozwoju choroby może również odgrywać rolę zwiększona przepuszczalność uszkodzonego jelita dla bakterii i różnych toksyn.

Więcej

PBC

Pierwotne zapalenie dróg żółciowych (ang. primary biliary cholangitis)

Jest chorobą wątroby objawiającą się najczęściej uczuciami przewlekłego zmęczenia oraz świądu skóry. Ponad 90% chorych stanowią kobiety, u których objawy pojawiają się najczęściej w 4-6 dekadzie życia. PBC nie występuje u dzieci. U podłoża schorzenia leży trwający przez wiele lat proces uszkadzania cholangiocytów czyli komórek drobnych dróg żółciowych. Prowadzi to do upośledzenia wydzielania żółci z wątroby. Jednym z podstawowych składników żółci są kwasy żółciowe, które posiadają silne właściwości detergentowe, zatem upośledzony odpływ żółci z wątroby prowadzi w konsekwencji do poważnego uszkodzenia tego narządu. Proces ten nazywa się cholestazą. Uszkodzenie dróg żółciowych w PBC ma najprawdopodobniej charakter autoimmunologiczny, to znaczy że zaatakowane komórki są niejako ofiarami nadmiernej aktywności układu odpornościowego pacjenta. Nazwa pierwotna marskość żółciowa jest terminem historycznym, wprowadzonym w latach pięćdziesiątych i niestety nie oddaje adekwatnie podłoża tej choroby, bardzo często budząc niepotrzebny lęk i niepokój zarówno pacjentów jak i lekarzy nie-specjalistów.

Więcej

FUNDACJA BELIVER

Nasz email

fundacja@beliver.pl

Odnośnie grupy FB

grupa@beliver.pl

Numer konta fundacji (ING)

25 1050 1100 1000 0090 8029 6909

NIP: 5130252866
KRS: 0000709760